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全国300多名“瓷娃娃”北京聚首

时间:2013-8-6 16:13 | 作者:佚名 | 编辑:lifei | 点击:2568
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瓷娃娃罕见病关爱中心于8月3日上午成功举办“2013第三届瓷娃娃全国病人大会”开幕仪式。全场有全国300多名脆骨病患者及家属、其他罕见病患者参加,民政部、中残联、北京市民政局等有关领导、专家代表出席了本次开幕式,企业、明星、各界人士共500余人参与到这场瓷娃娃两年一届的盛会中。


>>两年一次的聚会来之不易 各地300多名瓷娃娃聚首北京


“瓷娃娃”在医学上称为成骨不全症,又名“脆骨病”,是一种由基因缺陷导致的极易骨折的遗传性罕见疾病,然而这个群体的患者大多聪明、可爱,有着旺盛的生命力,在中国有大约十万患者。


和脆骨病同样的还有很多种罕见病,均为发病概率低、诊治困难,由于基因缺陷造成的影响生命的疾病!瓷娃娃罕见病关爱中心的宗旨就是:建立成骨不全症等罕见病群体尊重、平等的社会环境。


本次大会由瓷娃娃罕见病关爱中心和中国社会福利基金会瓷娃娃罕见病关爱基金联合主办,大会共有来自全国130多个瓷娃娃家庭,以及其他30多个罕见病组织代表参加,总共有300多位各类罕见病友及家属参加,瓷娃娃病人大会每两年举办一届,是各地瓷娃娃最大规模的聚会,也是瓷娃娃罕见病关爱中心最重要的一项工作,我们希望通过这样的一种形式,让每一个家庭都能参与进来,和大家一起来讨论和自身疾病相关的所有问题,医疗、教育、政策、就业、社会融入;让每一个家庭都能平等地和大家交流、学习,彼此鼓励,相互支持;也让更多的人了解这个群体,了解这个群体面临的困境。


本次大会是瓷娃娃罕见病关爱中心每两年一届为这个特殊群体召开的特殊聚会,大会为期三天,特邀政府部门、医疗专家、法律人士、相关公益机构人士与广大成骨不全症等罕见病患及家属深入探讨有关医疗、教育、就业、政策法律等方面的问题,并安排有培训、义诊、座谈、游玩及联欢等多种形式的活动。


来参会的众多家庭中,几乎每一个家庭都有一段故事,我们希望通过这次大会让更多的人了解这个群体、关注这个群体。尽管,这个群体的身体都十分脆弱;尽管,他们的家庭还承受着巨大的医疗负担;尽管,他们在教育和就业方面还面临着很多困难。但是,因为有了社会上更多人的关注和爱心,相信他们会越来越坚强!就像瓷娃娃罕见病关爱中心的口号:“还好,我们的爱不脆弱!”


>>开幕式精彩纷呈 社会各界关注罕见病群体


民政部社会福利和慈善事业促进司詹成付司长、中国残疾人联合会组联部曹跃进主任、中国肢残人协会副主席、教就部巡视员王建军先生、民政部社会福利和慈善事业促进司慈善和社会捐助处副处长尹冬华、北京市民政局民非处副处长闫晓强、中国社会福利基金会副理事长张仲等出席了本次开幕式,


中央电视台著名主持人张泉灵女士为本次开幕式倾情主持,在她的温暖开场后,民政部社会福利和慈善事业促进司詹成付司长进行开幕致词,对瓷娃娃的工作给予了充分的肯定。中国残疾人联合会组联部曹跃进主任从残疾人工作角度发言,并代表中残联向瓷娃娃捐赠五台便携式电动轮椅。之后,大会主办方瓷娃娃罕见病关爱中心创始人、主任王奕鸥女士介绍了瓷娃娃群体的现状及瓷娃娃这五年来的工作,对所有支持瓷娃娃的朋友们表示了感谢。

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