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罕见病就在我们身边

时间:2015-4-16 15:46 | 作者:拜客绿色出行 | 编辑:jianying | 点击:1953
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导读
乐善骑活动的出发点是希望让更多人了解到罕见病,了解到这些孩子多么需要社会的关爱。



罕见病是什么病?

还记得去年轰动一时的冰桶挑战吗?你是不是有听过“瓷娃娃”、“渐冻人”、“玻璃人”、“月亮孩子”、“蓝嘴唇稀客”这些名称?不要以为这些都是动画片中的卡通人物,实际上,这都是一个个不幸的罕见病患者。

罕见病,又称“孤儿病”,顾名思义,是指患病率极低的疾病。按照世界卫生组织的定义,其患病率为0.65‰—1‰,亦即10万人中,罕见病人只有65—100个。如今,全球已经确认的罕见病约有6000种,80%由先天性遗传缺陷所致。其中,一半患者出生时或者儿童期即可发病,病情进展迅速,死亡率很高。因为发病人数稀少,罕见病人的处境往往被忽视,成为“医学孤儿”。

有些罕见病就在我们身边

目前我国有100万—150万罕见病患者。小健就是一名罕见病患者,他得的是血友病,除了每隔两三天就需要输昂贵的凝血因子外,这个病还导致小健肢体残障,无法享受和同龄人一般的快乐童年。
 
小健已经是一个17岁的小青年了,正在读高二,前段时间还刚刚得到了越秀区三好学生的称号,对于一个有肢体残障的学生来说,这并不容易。他的双腿是可以行走的,但是走远路却不行,于是他妈妈就每天骑着单车送儿子上学,周末也要送他去补习,在30平方都不到的小房子里,专门有一个地方给小健放书以及他的小书桌,我们来到他家的时候,他还正在做他的生物学测试试卷,他的梦想,就是考上广州大学。


那天我们是跟广州市慈善会、番禺区慈善会、广州金丝带的几名工作人员,以及参与了乐善骑的几个爱心家庭一起过去的,有些工作人员还带上了自己的孩子,其中一位12岁的孩子还精心挑选了一本力克·胡哲的《永不止步》送给小健,同样是生有缺陷的人,胡哲的人生还活得那般精彩,后来听小健妈妈说小健每天都会看这本书,相信这给他带来了很多鼓舞。


两个罕见病小孩的爱心家庭

锋锋跟小健一样患了血友病,他还很小,才3岁,原先是一个孤儿,一出生就被父母遗弃在孤儿院,幸好被番禺区慈善会发现了他,后来将他送到了一个爱心家庭,锋锋才有了一个快乐的童年,他们说锋锋原先在孤儿院的时候过得很不开心,整天闷闷不乐的,但是自从去了领养的家庭之后整个人都变得很开心,那天我们去探望他,远远地看到我们来就出来门口迎接我们,还笑得特别灿烂,样子可爱得每个人都想亲一口他的小脸。


跟锋锋一起寄养在这个爱心家庭的,还有同样患有血液病的慧慧,这个家庭现在成了锋锋和慧慧的家,他们也很亲切地叫养父养母为爸爸妈妈,但是收养这两个孩子,对于黎先生夫妇来讲也不是一件容易的事。他们原先就有一对小孩,半年前开始领养锋锋和慧慧,这半年来,因为小孩患有血液病,有严重的凝血障碍,受伤之后很难止血,所以小孩到哪里玩他们都得跟着。

因为担心睡觉的时候不小心掉下床受伤,黎先生还专门整理了一个房间,把床安放在地板上,地面铺上儿童爬行垫,作为锋锋和慧慧的卧房。在饮食上,妈妈也花了很多心思,要给孩子多吃鲜奶、鸡蛋、瘦肉以及新鲜蔬菜这些清淡、富有高热量、高蛋白的食物,对病情恢复有着良好的作用,而韭菜、蒜苔、洋葱这些食物则不宜多吃。


听到他们对两个小孩如此细心呵护,来探访的乐善骑爱心家庭都深深被感动了。正如其中一位爱心人士何小姐所说,以前一直觉得自己挺有爱心的,会经常去探望这样的困境儿童,现在觉得黎先生一家这样的爱心才真的是大爱无疆,如果广州多一点这样的爱心人士,广州应该会变得更美好一些。
 
以前总觉得广州经济发达,一说到做慈善总想到要去偏远山区,这次探访让我了解到身边的社区里就有困境儿童需要帮助,抽空捐点时间随手就可以做公益。改变由了解开始, 这些罕见病确实罕见,也一直得不到医学和社会的重视,但希望通过这次乐善骑活动,让更多人了解到罕见病,了解到这些孩子多么需要社会的关爱,无论是捐钱捐物捐时间,每个人都可以为这个世界变得更美好而付出自己的一点爱心。

参与乐善骑,帮助更多这样的孩子

虽然第二届乐善骑活动已经报名结束了,但是活动当天在海珠湖北门广场还有公益嘉年华展区,届时将有12家服务于困境儿童的公益机构在现场展示他们的服务项目,还有公益体验游戏,其中就包括罕见病展区,如果你想了解更多,或者想像黎先生何小姐等爱心人士付出更多,欢迎4月18日早上10:00-12:00到海珠湖参与公益嘉年华哦!







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