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和彩虹妈妈聊轻松了,继续陪孩子走下去

时间:2016-2-25 14:42 | 作者:佚名 | 编辑:jianminling | 点击:5677
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我叫张彩虹,儿子嘉伟今年25岁,因为对外界感知异常,他在两岁时被诊断为患有孤独症(即自闭症)。从此,孤独症就成为了我人生中一个绕不开的话题。


     儿子有一双大眼睛,他出生时,我还记得医生笑着跟我说:“这孩子6斤半,长得真漂亮,可以打满分!” 可是,当他9个月时,我开始发现这个“满分婴儿”有点不对劲儿,家人以为怕生,内向。随着嘉伟再长大,我们并没像其他同龄孩子父母那样,听他叫一声“爸爸”、“妈妈”。

     到了2岁,他才被确诊为自闭症。当时,并没有感觉天塌下来,心里总是想着时间久了,儿子的这个病就能康复,亦或许是那时候对这个病不了解吧,后来翻阅了大量的资料,上网搜索国外的案例后,渐渐明白“自闭症”这个病,无法医治,可以说这就是’终身残疾’。 `

尊重

我们真的不喜欢怜悯的眼光,我们要的是尊重,而不是同情





   彩虹妈妈的故事

     这23年的光阴,我是在陪伴儿子和翻阅“自闭症”资料中渡过的。日子久了,她也经常和其他自闭症患儿的父母相互倾诉,交流。在她的积极努下,成立了多个关爱“自闭症”儿童的团体。

     每天,彩虹妈妈都会接到全国各地患儿父母的咨询电话,在“自闭症”的网络聊天群中,她也会经常分享她的心得体会,平时还要忙碌于参加一些关爱“自闭症”儿童的活动。

像我们这样的家长,开始时个个都满腹委屈焦虑不堪。在陌生的环境,因为打破了他们固有的行为模式,我们的孩子经常会弄出各种意外来。不了解的人会说肯定是父母没教好,而我们只能受着白眼不住地道歉解释。即使是了解情况的,我们说多了,别人就觉得你像个祥林嫂。我知道很多人其实都是善意的,但我们真的不喜欢怜悯的眼光,我们要的是尊重,而不是同情


  孤独症家长沙龙那种“自己人”的氛围,让我们这些孤独症孩子家长可以抱团取暖,同病相勉,是我们比较轻松地继续坚持下去的一个重要支持。后来,我公开了家里的电话,希望更多孩子的家长以得到“自己人”的支持和“过来人”的经验分享。现在,无论是教育问题、家庭矛盾还是心理压抑,他们都乐意随时跟我聊。聊完轻松了,就继续陪着孩子走下去。

彩虹妈妈工作室 

      2013年,我拿出自己的退休金,搞了一个“彩虹妈妈工作室”,为有需要的孤独症家庭提供从电话沟通到线下支持的服务,我们联合其他家长,定期搞聚会,让大家绷紧的生活可以有适当放松。今年,我还通过新媒体开通了“彩虹俱乐部广播电台”,同样是希望能够为更多“自己人”提供支持。

家长互助热线:

      可喜的是,越来越多家长意识到互助力量的强大。过去几年,各种家长互助组织在全国各地建立就是一个很好的说明。现在,我们正联合全国5地的家长互助组织,努力将这种支持通过一个名叫“家长互助热线”的电话网络,以更便利的方式推送到全国所有需要支援的特殊孩子家长面前。

      只要家长希望得到支持,可以直接拨打热线,经过专业训练的家长志愿者就会在第一时间提供帮助,如果有需要,我们还会将家长转介给更专业的社工和心理专家,让他们得到更专业的辅导和支持。

     现在,就请加入我们!直接点击下方阅读原文参与捐款,与我们一起共同架设一条家长互助热线。即使只是一分一毫,又或者只是简单地转发,都会让我们在这条看不见尽头的路上,感到温暖,不再孤单!



点击参与众筹   支持家长哦!



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