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给生病的孩子找个住处,麦当劳叔叔也发愁?

时间:2016-4-28 16:12 | 作者:高菁阳 | 编辑:陈济青 | 点击:10453
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为病童及其家庭带来心理支持的麦之家在香港顺利落地了,但类似的机构在中国大陆的实践过程中却遭遇诸多挑战,为何?


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麦当劳叔叔之家(麦之家)是麦当劳叔叔之家慈善基金(麦基金)在全球的代表性慈善项目,它为异地就医的病童及其家人提供一个距医院仅几分钟路程的“家外之家”在这里,受助家庭不单可以免费解决外地就医的住宿问题,还可以在一个相对轻松的环境里互通有无、彼此帮助、相互支持。自第一麦之家在美国设立以来的40多年里,麦基金在全球超过35个国家和地区成立了超过337家麦之家。


20年前,麦之家落地香港,这也是它进入亚洲的第一站,而直到去年年底,中国大陆第一家麦之家才正是落地到长沙。有消息说,进入中国大陆的计划,早在10年前已经开始。


▲中国大陆首家麦之家成立


此前,时任中国麦基金主席李慧玲在接受媒体采访时表示,之所以迟迟没有在中国大陆建造麦之家,是因为存在诸多挑战


首先我们要让大家理解,这样一个麦之家到底是用来干嘛的,很多人认为一个公司不如直接捐钱来帮助生病的人,为什么要建这样一个房子?因为我们这个麦之家是来帮助家长,让他们有机会可以陪伴生病的孩子,对这个孩子来说最好的良1药就是父母的爱;第二,我们要找到一个正确的模式,因为内地有一些情况和海外不同;第三,要建这样一个麦之家要有诸多资金的支持。


异地就医的病童家庭为什么需要这样一个“家”?


2010年,儿童希望救助基金会广州项目负责人罗典在广州番禺区的地铁站附近租了一处独栋房子,有10个单间——这是国内为患儿家庭提供住宿援助的最早尝试之一。但几个月后,这个“广州小家”做不下去了。


原!因!是!


“那里离大医院远,入住家庭很少,而且周围居民知道这是患病儿童的居所后,觉得不吉利,又怕被传染疾病,所以就逼房东把我们赶走。”


在医疗资源过份集中的中国,患儿家庭最需要的就是一个供他们在异地就医期间居住的场所。在北上广深这样的一线城市,有太多需要手术或化疗的孩子等不到住院床位,医院附近的房租又极贵,每日住在出租屋、往返医院也成为一家人的身心负担;即便孩子有了一个小小的床位,家人有时也要跟着睡在床边的地板上,那样的疲惫和焦虑可想而知。


▲普通儿童医院床位不够,只能睡在过道


运营广州小家至今,罗典发现家长们在医院都会比较压抑,甚至有父母因为孩子的病情而患上抑郁症,还特别容易与医护人员发生冲突,这样的气氛极不利于孩子的身体康复。


患儿和家长来到小家后,可以和工作人员、志愿者以及其他家长有更多交流,情绪不会过于紧绷。专业的社工会定期来为患儿家庭做心理辅导,疏导他们的负面情绪。


据医院反馈,许多入住小家的患儿回医院治疗时会比以前更配合,家长们也主动帮助护士和其他病患,甚至成为长期志愿者。


为来自【广州小家】的患儿家长们做心理辅导。


罗典深知小家存在的必要,2011年,他们又在农讲所地铁站附近租下了一个三室一厅的房子。但由于没有稳定的房租来源,更谈不上聘用专职的管理员,入住家庭之间摩擦屡生,一年后这个小家也关闭了。


“小家不是有热情就能做的。”


在广州金丝带特殊儿童家长互助中心会长崔伟雄的建议下,罗典和她的团队去考察了香港的麦之家,她学到的最重要的一点是:小家的运作需要作为一个专业的项目而不只是一件好事来做。


▼▼▼


首先,要与医院建立长期的合作关系。“小家的选址都比较靠近医院,或者到医院的交通很方便,例如同福小家靠近广州市红十字会医院、东山小家靠近中山大学附属第一医院,我们都会和这些医院合作,如今在广州已经与5家医院的部分科室建立长期合作关系。”罗典介绍,合作医院会推荐条件合适的患儿住进小家,绝大多数是异地就医的儿童血液科、儿童肿瘤科的孩子,他们住院时间长且需要反复入院。



其次,小家与病患家庭要签订协议。罗典团队会对医院推荐的家庭进行筛选,首先要满足“家庭贫困”的条件,一般情况下选择标准是0-16周岁的农村患儿家庭,难以承受医疗费用但仍坚持为孩子治疗,甚至有不少单亲家庭或者没有任何收入来源的家庭,这也是国内助医项目的传统思路(但在香港,贫困并非入住麦之家的条件之一);其次小家团队会与这些家庭进行面谈,确认他们是否会遵守小家的规则、是否容易沟通和相处。


有了这些可推广复制的制度体系,儿童希望救助基金会已在北京设立2个小家,在上海设立了1个小家,深圳和福州也分别设立了1个小家。


没地又没钱,小家怎么建?


中国麦基金一开始也打算在一线城市建造第一个麦之家,这些城市往往汇聚了更多异地就医的病童,也更有利于提高公众认知度,但昂贵的租金阻碍了麦基金的脚步。针对香港麦之家,土地拥有者香港政府只象征性地向麦基金收取每年1港元的租金,类似地,在全球其他城市麦之家也可以以极为优惠的价格拿到项目落地的土地,而中国麦之家,在尝试落地到一线城市时,却发现自己必须按照市场价格支付租金。



不断飙升的租金,即使对这个全球著名的慈善项目也是一个难以承受的负担。而麦基金经过一年多的研究,综合考虑了租金、儿童重症医疗水平等因素,最终选择将中国大陆第一家麦之家落地在湖南省儿童医院附近。李慧玲表示,湖南省儿童医院是亚洲最大的儿童医院之一,拥有诸如癌症、肿瘤、白血病等重症科室,很多陪伴孩子就医的家长都是睡在医院地板上度过漫漫长夜。



但比起全球其他地区,中国麦之家承受的租金压力依然巨大,这直接导致了长沙麦之家只有约20个房间,它会优先接收癌症、肿瘤等住院时间长、经济压力大的病童家庭的入住申请。


这个“家”包括了客房、厨房、餐厅、洗衣房、客厅、儿童游戏区、图书室等——这些是全球麦当劳叔叔之家的基本配置,以求为入住家庭提供一个便利、舒适、快乐和共融的环境——包括租金、维护费用、人员工资和杂费、受助家庭伙食费等在内,预计每年的运营费用在500万-1000万元左右。


长沙麦之家客厅


目前,麦当劳公司是中国麦基金最主要的捐赠来源,也有部分资金来自于合作企业以及餐厅顾客的捐赠。李慧玲表示,


第一家麦之家是用我们的基金来付租金,我们希望先把这个概念在内地推广开来,就会有一个实例给政府和医院参考,为什么我们需要他们的帮助,未来我们希望得到更多人的支持,开出更多的麦当叔叔之家。


对正在运营广州小家的罗典而言,地和钱也是最迫切需要解决的问题也正是由于资金、人力等方面的不足,广州小家可以提供的硬件和服务远比不上麦之家,而且国内医疗资源分配不均、异地就医的情况实在普遍,单单几处小家无法像香港麦之家那样对所有有需要的家庭敞开大门,只能选择极度贫困的患儿家庭为其提供一个就医时的住所。



历经了由管理不善、筹款不足等问题引发的“倒闭”危机后,广州小家终于在2014年迎来了一线生机。移居美国多年的华侨江先生得知小家项目后,愿意免费捐赠自己在广州同福路的祖屋作为小家;不久后江先生回国看到“同福小家”的成果,主动提出每月再捐赠3000元,设立一个新的小家。



于是2014年底,他们在芳村地铁口附近租下一栋住房。随后在2015年3月,依靠蓝天基金和毕马威会计师事务所捐赠的租金,“西门口小家”得以设立,同年“东山小家”设立,租金全部来自公众募捐,尚无固定捐赠人。今年,一位牧师捐赠了一处位于红十字会医院对面的房子,现为"宝贝小家"。



尽管广州小家对每个入住家庭收取20元/日的费用,但比起每年78万元的运营费用,这无异于杯水车薪。“我们最希望的是有爱心人士给我们提供免费居住的房子,小家的日常开支也需要社会捐款长期维持下去。如果将来我们再开设新的小家,希望能有大一点的房子可供更多的家庭使用。”罗典说,


在中国对小家的需求很大,我们希望有更多的人和机构,了解小家的运作模式,让这个模式在更多的地方得以拓展,以此帮助更多的人。



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