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我只想比他们多活一天

时间:2017-4-21 09:30 | 来源:CSR环球 | 作者:C妹 | 点击:1229
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“世上只有一种英雄主义,就是在认清生活真相之后依然热爱生活。
——罗曼·罗兰”

大型朗诵类节目《朗读者》自播出以来一直备受关注,C妹也每每被嘉宾的故事和饱含深情的朗读所感动,近一期养育了一对自闭症双胞胎的秋爸秋妈的故事,让C妹又感动又心疼。

【天堂到地狱

秋爸爸是一位博士,秋妈妈是一位外企管理工作者,这是一对高颜值的学霸父母,又生了一对可爱漂亮的双胞胎,在外人看来简直就是令人羡慕的人生赢家。

像所有父母一样,他们希望自己的孩子能够健康快乐地成长,于是给孩子取名为:秋歌、秋语,寓意着孩子们能够每天欢歌笑语。


殊不知,原本一个幸福的家庭,降临的却是两个特殊的生命,秋歌秋语在2岁时被诊断为自闭症儿童,更让人心碎的是,哥哥秋歌于2011年还被查出患有白血病。

如今,孩子们已经14岁了,在这十多年的时间里,秋爸秋妈每天要面对的是孩子的生病、旁人异样的目光,外人的不理解,他们要操心着孩子未来的生活,可想而知,这是一份多么沉重的心理重担,这是一份我们常人无法想象的心酸与痛苦。

秋爸爸为了教孩子学叫“爸爸”,总是随身带孩子最爱吃的山楂片。就是用小小的山楂片教了上千次上万次,才让哥俩开口叫“爸爸”的。在训练机构经过矫正训练后,孩子们不但能够开口说话,还学习了简单的知识,在北京的一家培智学校上学。


自从孩子被查出患病的那一刻起,以后的日子里都需要一份坚强与勇气。在秋爸秋妈的身上,我们看到了他们对爱的坚守,对生活的勇气,即使命运一次次无情地摧残依然没有打垮他们,相反的,他们愈加坚韧,用自己的经历去鼓励安慰同样遭遇的父母们,秋爸的一句“苦不苦看秋爸两份堵,累不累看秋爸两份罪。”足够让人心疼却又让人敬佩不已。

这种勇气是来自哪里呢?来自爱,我爱你,仅此而已。秋妈的回答是这样:“我觉得是来自爱,还有一种为人父母的使命感。我唯一的希望就是,宝宝、贝贝(秋哥、秋语)能够在这个世界上有尊严的活着。这一辈子我想做他们的守护神。我的愿望就是比他们多活一天。因为这样,我才能够多照顾他们一天。”——这是秋爸和秋妈的心愿,也是中国百万孤独症家长共同的心愿。


【来自星星的孩子

自闭症,又称孤独症,是儿童发育障碍中最为严重的疾病之一,以明显的社会交往障碍、言语发育障碍以及刻板的兴趣、奇特的行为方式为主要特征。

因为孤独症发病在幼儿早期(3岁之前),这个阶段正是大脑发育的高峰时期。所以有针对性的心智行为训练有可能帮助很多孤独症儿童发掘出潜在的智能。这是目前中外医学界普遍认同的治疗方式。

早期确诊对患儿的治疗意义重大。一旦父母发现宝宝有孤独症倾向一定要尽早就医,做到早发现,早诊断,早干预。通过早期干预使孤独症儿童恢复正常或接近正常,使其智力、社交能力、语言表达能力、生活自理能力等得到不同程度的提高,部分儿童可在学前期进入学校学习。

从2008年起,联合国大会将每年的4月2日被确定为“世界自闭症日”,以提高人们对自闭症的认识和关注。

据统计,据世界卫生组织统计,全球每20分钟就有一个自闭症孩子出生,近年来,该病发病率在世界各地呈急剧上升趋势。据2012年3月底美国疾病控制与预防中心(CDC)的最新统计,目前美国患自闭症孩子的平均比例为1/88,男孩患病比例更高,为1/54。由于我国对自闭症的认识较晚,尚存在很多诸如自闭症知识普及率较低、患病人数尚无统计、康复机构良莠不齐、社会接纳度低 家长顾虑重重、民间救助力量举步维艰等问题亟待解决。

【C妹有话说


秋爸秋妈,虽然命运摧残但依然坚挺,虽然生活碾压但依然勇敢,他们是平凡而伟大的英雄。

在节目上,秋爸秋妈朗读了一首海桑的诗歌《给我的孩子》,一句“我爱你,仅此而已”,是父母对孩子深深的爱。

给我的孩子(节选)
文/海桑
你不是我的希望,不是的
你是你自己的希望
我那些没能实现的梦想还是我的
与你无关,就让它们与你无关吧
你何妨做一个全新的梦
那梦里,不必有我
我是一件正在老去的事物
却仍不准备献给你我的一生
这是我的固执
然而我爱你,我的孩子
我爱你,仅此而已
你不是我的财富,不是的
如果你一定是财富
那你是时间的财富,是未来的财富
你如此宝贵,我怎能占为己有
一直以来,我都不愿意承认
其实在生命的意义上我们都是奇迹
就像未来不会比现在更重要
你我也只能是对方人生的某个部分
然而我爱你,我的孩子
我爱你,仅此而已
你甚至不是我的孩子,我是说
当神明通过我将一口生气传递给你
我想我愿我又怎能做你一生的保护神
总有一天,我将成为一种无用的东西
我看着你看着你,却无能为力
然而我爱你,我的孩子
我爱你,仅此而已

关键词:自闭症 朗读者
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