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罕见病NGO蝴蝶结小学展翅飞

时间:2017-5-15 16:30 | 作者:CSR环球 | 编辑:csrworld | 点击:1800
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5月9日,万丰小学二年级的一名家长——袁碧霞女士走进万丰小学一年级的家长会,向家长们分享她和她的女儿(妞妞)的亲身经历。妞妞出生52天被确诊为罕见病结节性硬化症,2岁时病情严重,导致发育迟缓,智力受损。面对沉重的打击,妈妈袁碧霞没有向命运低头,她乐观地顽强面对,并在生活的点点滴滴中引导女儿积极乐观、坚强面对。经历让袁碧霞更加珍惜和感恩。

6年多来,袁碧霞带动女儿一起帮助结节性硬化症患者群体,她成功推动华南地区首个结节性硬化症专病门诊和中国内地首个结节性硬化症综合门诊,每年帮助100多名结节性硬化症患者成功就诊。妞妞病情及早得到很好的控制,踏入普通学校的校园,并身体力行感染身边的人一起力所能及的帮助有需要的人。是结节性硬化症群体的一股正能量。妞妞来到万丰小学以后,老师们对待她和其他学生一样严格,妞妞快乐地与同学们相伴。袁碧霞的精神品质和对女儿的教导深深感动了万丰小学校领导和师生,学校聘请袁碧霞女士作为家庭教育兼职讲师。



今天,她来到万丰小学一年级的家长会,分享《一起学习,一起成长》主题讲座,讲述自己真实的亲身经历,将公益分享项目带进校园,给更多的人传递着顽强乐观面对困难的源源正能量,家长们为之震撼,深受鼓舞。



在这次家长会上,袁碧霞和妞妞还带动班级的老师和同学一起参加蝴蝶结公益活动,呼吁身边的人,关注孩子成长,对孩子投入更多的爱,让孩子不再感到孤单。

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