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单身星妈如何独自做出千万辅具?

时间:2017-9-11 08:57 | 作者:融合中国 | 编辑:csrworld | 点击:1401
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今天为大家带来的项目是来自全国心智障碍者家长组织联盟的融合中国,由全国38家共同发起的融合中国。

我们来看看一个自闭症谱系障碍的星妈——赵泳谊的故事。

我是一名大龄星儿的妈妈,儿子扬扬今年15岁。借用我们肇庆市自闭症互助协会陈群芳会长的一句话“对自闭症孩子的养育者来说确实要承受得更多,但并不是说有个这样的孩子人生就完了。只不过是陪伴着不同的生命去成长而已,普通孩子的父母也一样要付出很多很多,只要我们转变心态,一样也可以拥有美好的生活,一样也有权利拥有美好的爱情!”

作为家长,关于如何养育这样一个小孩,不要说5分钟,说上5天5夜都不能把那些苦说完。和所有的自闭症家长一样,我不是不苦,而是我一直在努力让自己不苦,让自己身边的人快乐!


一个小生命改变了我的命运

2002年1月6日,一个小生命来到了这个世界打破了一个广州普通家庭的宁静。开始大家只是觉得这个小男孩很乖,不怎么哭只爱笑,就算是在梦中被吵醒也是笑笑的。但逐渐地大家却发现这个小家伙对人不理睬,叫名字没反应,没有语言,听而不闻视而不见,喜欢看广告,转圈圈,1刻钟都不停,每天折腾到半夜1点才睡觉……2岁3个月的时候,扬扬被诊断为典型的自闭症,而且程度比较严重。

从此,我对扬扬开始了漫长的训练。起初扬扬白天由外婆陪同去民办自闭症机构训练,我就参加学习班并且买了很多相关的书自学,晚上下班回家以及周末时自己教孩子。为了让扬扬能够坐得住去学习,我是一面用双脚夹着扬扬,一面教他发音、模仿、配对......当时的情景还依稀在目:扬扬拼命地挣扎,我拼命地流泪。训练了几个月后,扬扬可以静坐的时间慢慢地延长,并开始会模仿拍手了,也有了第一个发音。

眼看有点起色了,但是夫家的人不支持,扬扬的训练费高达2700/月,每月的收入才1500的我实在是不负重荷。最后扬扬爸爸用离婚来威胁,训练了7个月的扬扬被迫离开了机构。外公外婆也被扬扬爸爸赶回了肇庆老家。扬扬爸爸不工作,而且在家连个碗都没洗过,所有的重担压在了我身上。那时扬扬还不到4岁,正在我无计可施就快支持不住的时候,他爸爸竟然带着钱人间蒸发了,爷爷奶奶借故把我们母子俩赶出了家门。就这样扬扬跟着我离开了那个无情无义的不再属于自己的家。


当时没有地方住,身上仅有3000块钱的我几乎是无路可走。因为法院说,只要妈妈在,爷爷奶奶是没有抚养孙子的义务,我没有时间去跟他们纠缠下去,只能含着泪安抚好年迈而又善良的双亲,求得了他们的帮助,把扬扬交给了他们照顾。然后一面在广州工作并继续学习教育自闭症的方法,一面每周抽时间跑回肇庆教扬扬。

没有自闭症的专用教材,穷得没有钱去买,我自己做!为扬扬手工做的教具数以千万计,手指都磨破了。为了让扬扬每天都能有合适的地方做感统,我借下了一笔钱,供了一套房子。为了还债,为了生存,为了让父母和扬扬过上好的生活,也为了有足够的钱让扬扬能长期得到教育,那时,我1人打3份工,甚至通过亲戚朋友介绍背着一堆重重货物,拉下脸皮到各个单位去卖,夜里还要给扬扬做教具。就这样,1天才睡4个小时的日子走过了11个多的春秋,长途汽车票也堆成了小山。


一波三折

扬扬回到肇庆后,我求得一间幼儿园接收了扬扬,扬扬上午在幼儿园由外婆陪读。下午由外婆帮助复习妈妈交代的训练。约6岁时,扬扬成为了肇庆市第一家自闭症机构的第一名学员,我继续每周抽时间回来教养扬扬。在机构和家人的共同努力下,扬扬从模仿、精细、大动作、理解、认知、自理、社交等等方面,慢慢地有了进步。

2011年,我们的经济有点好转,扬扬也有了一定的配合,我终于下决心和外公外婆带着扬扬出了一趟远门。第一次旅行虽然有时候情况无法控制,但有惊无险完成了整个行程。能够跟着家人一起出去旅游,对于普通家庭是那么多平常,对于我们这样的家庭却是多么的不易。可是到了2012年底,原机构借口说扬扬年龄大、身材高、有时候有情绪等等,不由分说把扬扬逼走,完全没有商量余地。最后扬扬被另一个自闭症机构“天使乐园”收留,并且有了自己的助教李健老师。


2015年肇庆市自闭症互助协会组织了各类活动,扬扬在李建老师的陪同下积极参与。这时,扬扬的情绪开始逐渐稳定下来。2016年4月底,机构的个训老师滕老师(音乐专业)无意中发现了扬扬音乐天分,5月份开始在机构里给扬扬加了一节电子钢琴课。7月16日扬扬有了自己的钢琴并正式开始到滕老师家学钢琴,同年8月份扬扬参加国家钢琴一级考试顺利通过。2017年1月14日扬扬参加了肇庆市自闭症互助协会年会,在年会上扬扬演奏了一曲《小步舞曲》赢得了全场如雷的掌声。短短的几个月,扬扬已经能熟练地弹奏四级的曲目了。由于原机构的课程已经不适合大龄自闭症孩子,从2017年2月份开始,扬扬进入了肇庆市和融社会工作服务中心,并在里面快乐地生活、学习和劳作,并拿到了人生第一笔劳务费。

尽最大的努力,作最坏的打算

经过10多年的艰苦训练,扬扬虽然还不能够像正常人一样走入社会,但让人欣慰的是,他能从一个严重的自闭症孩子,成长为现在一个有一定配合度、有一定理解和精细劳作能力、情绪相对稳定、还能帮助家里干点小活,还能跟着大人到处外出的孩子,我已经觉得自己这么多年的努力没有白费了。


虽然我很心疼我的父母一把年纪还为我们操心,虽然我很遗憾没能够让扬扬留在广州留在自己身边得到更好的教育。虽然我,一个曾经的学霸、学生干部,28岁当上了单位最年轻的科长......可以在工作上技术上有更高的造诣,可以有更多的前途,可我却放弃了所有的机会。但,或许,这条路这样走才最适合自己,我没有后悔,我希望努力后无憾!

记得曾经去答谢一位朋友帮忙时他说的话,他说“你不用谢我,要谢,谢你自己,这是你自己努力得来的,你不努力,谁也帮不了你!”家有一个星儿并不是我们的错,更不是我们身边人的错,所以我们要善待自己、善待身边的人。养育这些孩子,是我们做父母的责任,但不是我们生活的全部。

我从来没有放弃过对扬扬的教育,也从来没有放弃过自己,更没有放弃过对美好生活的追求。我总觉得只要努力,生活一定会好起来,在扬扬自己和老师、家人以及社会的共同努力下,相信扬扬一定会从量变到质变,取得举足的进步。通过努力,我们也可以过上美好的生活,这样,我的父母也会对我放心和安心。“尽最大的努力,作最坏的打算!” 这是我的座右铭,鼓励着我一直坚持下去。现在,我又重建了家庭,又多了一个可爱的女儿。但是我仍然在努力的路上,没有停息!

的确,这条路一个人走,很难。一个人也不能引起社会的关注。只有形成足够大的群体,才能形成足够大的影响力。一个人的力量是很渺小的,我们要学会借力,要依靠团队的力量。我们作为家长更应该勇敢地站出来,以协会为核心,团结一致,争取得到政府、社会以及更多人的关注、理解、包容和帮助,让我们和孩子都有尊严、有质量地活下去。我们更应该努力,不要让孩子成为家庭的负担,成为社会的负担,更不应该剥夺孩子成为社会有用的人的权利。给人们希望、给生命以接纳和爱。同时我也希望政府能够以“生命全程”的视角,从早期筛查和诊断、早期抢救性干预、幼儿教育、学龄期随班就读、职业培训、就业、养老等各个环节,提供全方位的社会支持,真正解决我们这个群体所面临的问题。


所有的爸爸妈妈都陪着他们的宝贝要走完一段旅途,但是星爸星妈走的更辛苦。 虽然沿途风景很美 这一段旅途不应该孤独的走。请加入融合中国“趾印计划”,让我们一路温暖彼此一起走,让每个家长都不再孤单,踏着老家长的脚印一步步前行。成就彼此无障碍,融合中国无限爱。 

如果你也愿意支持他们,请您猛戳二维码,加入腾讯99公益,为爱传播,为融合中国筹款,一起为心智障碍的家长加油!


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