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国际罕见病日十周年:呐罕,用尽我们的力量

时间:2018-2-28 12:29 | 作者:csr环球 | 编辑:csrworld | 点击:2698
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“罕见病对我来说是伴随我一生的挑战,可能要一直和它博弈着,我觉得也挺好。”

 “这个人群不是我们想象的,说是病,但是在我看到的这些人里,我没看到他们是病人的状态。”

2月27日下午14:00,由北京病痛挑战公益基金会、中华社会救助基金会举办的「呐罕」2018国际罕见病日十周年新闻发布会暨“罕见病医疗援助工程”启动仪式,在北京圆满举办,来自政府、基金会、医学界、企业、媒体等多方代表与罕见病组织、病友代表,200余人齐聚一堂,共商未来,一起为国际罕见病日十周年“呐罕”。

每年2月的最后一天,被定为“国际罕见病日”,今年恰逢设立十周年。十年来,罕见病领域的社群组织、社会关注度都有了长足发展,支持罕见病群体的政策、法规开始涌现,但从整体上看,罕见病群体仍然处于较为边缘无助的状态。上述开场视频,罕见病病友、伙伴平和的态度,温暖的声音,让在场观众无不动容。


主持人张泉灵女士为大家介绍了到场嘉宾,并邀请中国医学科学院副院长、国家卫生计生委罕见病诊疗与保障专家委员会主任委员张学教授,中华医学会副会长金大鹏,病痛挑战基金会秘书长王奕鸥等上台致辞。

主持人紫牛基金合伙人张泉灵

病痛挑战基金会秘书长王奕鸥

中华医学会副会长金大鹏

中国医学科学院副院长,国家卫生计生委罕见病诊疗与保障专家委员会主任委员张学

缘起于“冰桶挑战”的病痛挑战基金会,成立以来进行了一系列罕见病领域的社群服务、行业支持、社会倡导等工作,在国际罕见病日十周年之际,希望用这样一场相聚,来呈现与探讨罕见病带给不同人们的不同意义与影响。

《2018中国罕见病调研报告》现场发布

病友平均承担医疗开支70%到80% 三成医生承认不了解罕见病

今年年初,病痛挑战基金会与香港浸会大学、华中科技大学合作,开展了2016年之后的又一次大规模调研,调研对象除罕见病病友、公众两部分外,首次加入医生部分,希望全面深入了解罕见病群体在各方面遇到的问题,揭示罕见病涉及的各相关方的关系,以便提出更具针对性、可行性的意见和建议,提交给相关政策的研究、决策部门,并让更多人认知罕见病群体。

一个多月的时间里,我们共收集到来自罕见病病友和家属的有效问卷2040份,来自医生的有效问卷285份,面向公众的问卷目前仍在收集中。发布会上,香港浸会大学研究助理教授董咚现场发布了病友和医生部分的调研报告。

香港浸会大学研究助理教授董咚

病友部分,医疗负担重、确诊难是此次调查突出呈现出的问题。罕见病病友平均需自费承担所有医疗开支的80%,即使是有工作的病友,也需自费承担70%,农业劳动者则必须依靠家人的资助才能够看得起病。还有很多病友并非无药可用,而是因为药物价格高达每年数十万甚至上百万,根本无法负担。与此同时,误诊、漏诊是大家经常遇到的问题,超过四分之三的病友平均经过4.5家医院才能确诊,有位病友的确诊之路竟用了44年!

而医生部分的调研报告则显示,医生群体对罕见病的认知程度仍有待提高,医患之间对罕见病确诊难易程度、医生随访情况、医疗负担程度的认知存在明显差异。本次调研的医生群体在学历上远远高于中国医生的普遍学历水平,行医年数反映出的接诊经验比较丰富,即便如此,仍有33.3%的医生承认自己只是听说过罕见病,但不太了解;甚至有1.1%的医生从未听说过罕见病。


医患之间许多认知上的差异,是本次调研很有价值的收获。对于确诊难度,病友普遍认为比较难,而医生则认为没有那么难,比较靠近“一般”的方向;对于医生是否有询问和征求病友关于诊断和治疗的意见时,医生会偏向于觉得已经问得“挺多的”了,而病友则偏向于认为只是“有一些”;67%的病友反映医生从来没有随访过,超过75%的医生说有过随访;关于药费可负担程度,医生认为的平均分为2.72,病友的平均分为2.2(满分5分),医生对此比较乐观一些。

通过本次调研可以看到,一方面是许多罕见病病友的确诊求医之路漫长而艰难,负担十分沉重,一方面在全国范围内,则有着相当比例的医生对罕见病尚不了解,对罕见病群体的关注度不足,和病友有一定的鸿沟。“患不知医,医不知患”的情况,仍然显著存在,成为我们解决罕见病问题的巨大挑战。

罕见病医疗援助工程启动

龚琳娜周一围等明星倾情感召,探索罕见病医疗援助新模式

罕见病群体在获取医疗解决方案的过程中,普遍会遇到资金缺乏、信息不足等重重困难,由于罕见病大多无法治愈,公众认知度低,募集资金过程十分艰难,有限资金也无法真正在治疗过程中发挥积极作用。

伴随着龚琳娜、周一围、辛芷蕾、钟楚曦、韩栋等近20位爱心明星在视频中的倾情感召“让爱不罕见”,发布会上,民政部救助司领导、主办方代表、罕见病人士及家属代表等嘉宾,共同登台,正式启动罕见病医疗援助工程。这是由病痛挑战基金会联合中华社会救助基金会共同发起、由中国民政部救助司指导的全国性罕见病民间公益援助基金,并非简单的医疗救助项目,而是针对罕见病个案提供全方位的支持,确保募集到的资金,更加有效地使用在受益人身上。中华社会救助基金会秘书长胡广华在感言中,表达了对各界支持的感谢与对未来的美好期待。

多方代表共同宣告项目启动

中国社会救助基金会秘书长  胡广华

病痛挑战基金会将通过热线等方式,为全国各地的罕见病家庭进行医疗资源转接、各地医保信息、最新药物进展、个案资金援助的全方位支持。我们希望撬动更多的力量,一起支持罕见病家庭,通过共同的努力,让生命不再输给时间,让每一个罕见病家庭多一份生活的希望和勇气。

2018中国罕见病北京宣言发布

近20万签名共同联署,2018中国罕见病北京宣言发布

年初,我们发布了《2018中国罕见病北京宣言》联署邀请,号召各界人士共同向全社会发出尊重每一位罕见病人士、完善相关法律法规、推动罕见病群体的社会融入等倡议。发布会上,六位伙伴分别代表罕见病人士、政府、企业、公众、媒体、法律等各界共同宣读了本宣言。


发布会场外,征集到的近20万线上签名中的一部分,组成了一面壮观的签名墙,来到现场的人也纷纷在签名墙上写下了自己的名字。

后续,所有签名将连同《2018中国罕见病北京宣言》和《2018中国罕见病调研报告》一同提交给全国两会和相关政策制定部门,希望能够推动罕见病相关保障和有利政策的出台。

生而不凡,齐声呐罕

主题演讲串联全场,《呐罕》主题歌引爆全场

发布会上,由301医院小儿内科的孟岩医生、朗格罕细胞组织细胞增生症患儿父亲黑马、妥瑞氏症病友大蒋、豌豆sir创始人陈懿玮分别带来的主题演讲,穿插在整场活动中。医生、病友、亲属、伙伴从各自的角度,分享了自己和罕见病的不解之缘,也让现场观众感受到,罕见病虽然会带来许多困难与痛苦,却也没有那么可怕,它也见证了生而不凡的成长之旅和人间的爱与温暖。

孟岩

黑马

陈懿玮


蒋云生

由罕见病、残障伙伴组成的8772乐队带来他们特意为「呐罕」十周年创作的主题曲。“呐喊,呐罕,谁不是在生死之间;呐喊,呐罕,我不想就这样说再见……”随着歌曲的进行,全场沸腾,台上台下一同用歌声呐喊着生命的平等与不凡!

8772乐队

在《呐罕》的歌声中,发布会圆满结束。接下来,病痛挑战基金会联合61个组织,在全国15个省,24个城市,36家医院开展的系列宣传倡导活动,还将一直持续到3月18日(点击这里了解详情)。

过去的十年,我们努力温暖着彼此,向公众发声,为政策建言,汇聚着越来越多的爱心。未来的十年,我们将联合更多声音继续努力行动,生而不凡,一起“呐罕”,用尽我们的力量!

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