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重症肌无力患者:从可治疗向可保障治疗推进

时间:2018-6-19 14:42 | 作者:csrworld | 编辑:csrworld | 点击:1060
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6月15日,第三届中国重症肌无力大会重症肌无力多学科医药论坛上,来自中国大陆、孟加拉、台湾地区的50余位神经内科、胸外科、中医科、康复科、营养科的多学科医学专家齐聚一堂,针对重症肌无力的手术治疗、临床药物治疗、心理治疗、中西医结合治疗、中医药治疗、运动康复、饮食调养、护理以及重症肌无力与其他疾病的关系等30多个课题发表主旨演讲,从各自领域提出针对重症肌无力治疗、康复等方面的可行性方案及多学科综合诊治的可行性方案,并进行讨论。


论坛上,30多位重症肌无力相关医学专家及康复师、护士分别发表主题演讲,针对重症肌无力的研究、治疗及康复护理各抒己见,专业性极强的演讲为大家呈上科学严谨的医学研究报告,通俗易懂的医学科普则让非专业人士了解如何面对及治疗重症肌无力。

作为一种可治疗罕见病,现代医学对重症肌无力的研究已有300多年历史,从无法治疗到临床治愈,医学研究工作者们一直在努力推进对重症肌无力的研究和治疗。
 

重症肌无力患者中农村患者所占比重更大
 
本届大会上,北京爱力重症肌无力罕见病关爱中心(简称爱力关爱中心)发布了《2018全国重症肌无力生存状况调查报告》。
 
这份由香港浸会大学研究助理教授董咚老师做的调研报告显示:重症肌无力的发病在世界范围内近乎均匀分布,农村、城市也无明显差异。
 
按照城市与农村分布均匀的调研结果,在农村人口占多数的中国,重症肌无力患者中农村患者所占比重更大。

 
医疗不仅仅是医学研究和治疗方法的事
 
国际神经免疫学会常务理事、原卫生部北京医院神经科主任许贤豪教授在大会开场致词中提到:“医疗问题,除了医生的诊断治疗以外,更重要的是诊断治疗的措施、费用等如何落实。”
 
最近,国家发布的《罕见病参考名录》中,全身型重症肌无力列入其中,表明相关方面已经对此病予以重视。
 
作为可治疗慢性罕见病,重症肌无力经规范治疗可临床痊愈,回归常态生活,发挥社会价值。然而,很多重症肌无力患者却购买不到常用必备药“溴吡斯的明片”。这种可以快速缓解患者无力症状的药物,被患者视为救急药,生产成本不高,目前市场价48.86元。
 
爱力关爱中心在为患者服务过程中发现:相对偏远地区的患者所处的医疗环境通常无法购买到小明,往往要途经几百公里的前往较远的医院,每次只开到2周的药量,购药存在极大困难。另外,在无法购买到该药品的地区,该药品虽然已经纳入医保甲类药品目录,且该患者也有相应的医保,却手持医保而没有办法享受报销。
 

卫生部北京医院张华教授

罕见病患者治疗及用药需要健全的医保制度
 
持续关注罕见病领域,并对社会及政策有深入研究的青岛市社会保障研究会副会长、中国药促会医药政策委员会副主任刘军帅老师针对这一问题称,在以重症肌无力为代表的罕见病医疗服务保障、医疗保险保障和患者组织等其他医疗保障仍存在许多不足,推动重症肌无力救助,应该从可治疗向可保障治疗进化。
 
日本罕见病医疗保障
 
论坛上,来自日本难病协会的伊藤健雄先生向到会的嘉宾们介绍了日本关于罕见病治疗和社会保障的情况。
 
伊藤先生介绍说,日本耗时42年调查发布了针对罕见病对策药物纲要的《罕见病法》。实际上无论是制定法规还是政策,都并非一件易事,需要动员各种力量,并且花费一定时间才能完成。患者群体在《罕见病法》发布的过程中起到非常巨大的推动作用。
 

复旦大学附属华山医院卢家红教授

台湾地区医疗保障制度
 
来自台湾地区社工师徐耀宗老师则介绍了台湾地区医疗保障制度。台湾地区的医院设有专门的社会保障部门,医院的一部分收入会分配到该部门,该部门可以向政府和社会福利补助部门申请资金,所有资金可用于需要帮助的患者。经过多年的努力和争取,现在台湾地区重症肌无力的治疗费用,医疗保险都可以承受。
 
孟加拉国的医疗保障
 
此外,来自孟加拉国的医学博士Karim向大家介绍孟加拉国的医疗保障现状。孟加拉的在医疗保障方面的关注点很简单,主要包括四方面:第一,健康功能;第二,家庭规划;第三,护理;第四,药品管理。其中政府在提供资金和组织保障方面投入占 1/3,2/3的资金由私人基金提供,还有国际基金组织提供的资金。

 孟加拉留中访问学者Karim医生

目前,现代医学针对重症肌无力的临床治疗方法已经渐趋成熟,患者死亡率已经大大降低。总体死亡率大概3—5%,甚至可能已经达到1%甚至1%以下。

一般情况下,患者如果能够及时确诊并进行规范治疗,完全可以回归正常的社会生活。然而,在人口数量庞大、地域广阔的中国,由于医疗信息的不对称,很多处于医疗环境相对落后地区的患者往往遭遇误诊误治,并因此导致严重的后果,丧失劳动能力甚至生命。

本次论坛举办时,主办方北京爱力重症肌无力罕见病关爱中心特别开设现场直播。爱力关爱中心及参会的所有医学工作者希望通过本次论坛促进医学工作者对于这种疾病的了解,从而更多的避免重症肌无力患者在临床上被误诊或误治。

西南高新医院李尊波医师


西安高新医院的李尊波教授在发表主题演讲时特别表示:希望通过科普给医生、科研人员及患者力量和勇气,期望可以早日彻底治愈重症肌无力。征战重症肌无力,我们现在在路上。相信这是重症肌无力医学研究者的共同心声。



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