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憨福儿职业康复训练,为自闭症家庭燃点希望

时间:2020-4-2 12:05 | 作者:佚名 | 编辑:csrworld | 点击:1243
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近日,中国精神残疾人及亲友协会发布了2020年世界自闭症日的中国宣传主题:“格外关心 格外关注”——推动建立孤独症家庭救助机制。这一主题是基于今年疫情爆发以来产生的社会短板,以及今年我国全面建成小康社会的重大契机,在机制上建立孤独症家庭救助体系,为自闭症人士及其家庭的发展提供保障。

据公开数据显示,中国的自闭症人群数量已经达到1400万人左右,占中国人口数量的1%,每年新增数量还在逐年增长,这让我们无法忽视这一特殊群体的生存状态。

自闭症也叫孤独症,患者的主要临床表现为“社会交往障碍”、“交流障碍”、“兴趣狭窄”及“精神发育迟滞”等。社会交往能力的严重缺失和孤独的生活状态,导致这一群体长期“生活”在一颗与众不同的、相对独立的“星球”,他们也因此被称为“星星的孩子”。
 

石头跟志愿者开心聊着天,眼神和微笑自然而温暖。

回归家庭,不应是成年自闭症人士仅有的出路

目前,治疗自闭症较为有效的方法是,采用综合性教育和训练,辅以药物及心理治疗。由于病因未明,缺乏医学治疗措施,核心症状可能持续终生等特点,孤独症人士需要终生支持,家长承受着长期的心理和经济压力,帮助孤独症人士融入社会和有质量的生活,需要建立完善的社会支持体系。自1983年我国诊断第一例自闭症患儿以来,首批患者已过而立之年,找不到工作、离开学校后无处可去,只能回归家庭,这是大量成年自闭症人士仅有的出路,然而,家庭环境的单一化不仅不能有助于他们的继续康复,反而是推动其综合能力逐渐退化的重要因素。

“养老院嫌他小,孤儿院嫌他大,放精神病院孩子害怕。”电影《海洋天堂》里这句无奈的话,正是很多大龄自闭症家长的切身感受:“孩子大了,越大越难。” 毕业了无事可做,长期闲呆在家里,语言能力、社会交往能力等都在退化,家庭环境给不了孩子成长所需要的多维度社会支持,这是一种没有希望的日子。

“我们老了,不在了,孩子怎么办?”这是所有大龄自闭症家长不得不面对的终极难题,也是石头的妈妈最为担心的问题,她和石头经历过很多自闭症家庭都发生过的故事,而不同的是,两年多以前,石头妈妈送石头去参加的一个职业康复训练营,为这个家庭带来了不小的改变。
 

石头正和其他小伙伴听辅导员讲解彩绘笔法训练成果。

石头(小名)今年23岁,自闭症3级,初中和职高就读于特教学校。石头小时候跟其他自闭症孩子差不多,有非常多的行为问题。他经常重复说一些没有意义的话;上课时用削尖的铅笔扎同学;把学校的英语磁带都洗掉;练习骑自行车时压别人的脚;去外面吃饭时经常抢别人的东西;从楼上往下扔东西……

石头妈妈无奈地说,作为这样孩子的家长,真的要有一颗强大的内心。孩子做错事了,我们要赔礼道歉,要带人家去医院看病,要赔偿经济损失,要挨人家的数落。

不得不说,石头是幸运的,2017年7月他在特教学校职高毕业前夕,参加了北京憨福儿公益基金会发起的“帮憨福儿找回勇敢的心”公益项目,主要是为大龄心智障碍者提供职业技能训练和职业素养教育,经过一年多的训练,石头改掉了很多问题行为,还逐渐学会了独自乘坐地铁,再换乘公交车,每天花三个小时来往于家和训练营,有时还会带上几片自己亲手制作的曲奇给妈妈,他说:“妈,这是我做的曲奇,你尝尝!”说这话时,他眼睛里闪着光。
 

石头工作训练的样子,专注而自信。

2018年底,石头在憨福儿基金会的帮助下,有了正式工作,做饼干,画彩绘,还经常参加志愿融合活动,他的精细动作能力和语言能力都在不断提升。很多自闭症家长出于保护,不敢放手让孩子长时间单独与人相处,而石头妈妈感触最大的一点就是,如果家长不放手,替孩子做很多原本该由他自己做的事,结果孩子无法通过错误行为纠正去自己慢慢感悟和成长,而家长永远也不会知道孩子的潜力有多大。家长都会有老的一天,不可能永远做孩子的保护伞。

石头妈妈语重心长地说,“家庭只能提供孩子成长的单一环境,要融入社会,就需要在复杂的社会生态系统中去历练和学习,包括友善的劳动环境、同龄伙伴的陪伴成长,与友爱的志愿者交流进而慢慢延伸到与其他人的沟通交流等等,这个生态系统就不是家庭自身能提供得了的。”
 

轻松友善的训练氛围,放松了训练效果就更好。

职业康复训练,不止于职业技能培训

目前,国内有很多机构提供儿童自闭症康复训练,而服务14岁以上的大龄自闭症的机构却凤毛麟角。孩子毕业后就只能长期封闭在家,这也是为什么很多大龄自闭症家长一直处于焦虑状态的原因。石头接受职业康复训练的北京憨福儿公益基金会,成立于2013年底,主要为大龄心智障碍者提供职业康复训练。这并不是单一流程的重复性训练,真正实施起来也远没有想象中那么容易。憨福儿基金会理事长钱林涌说,“很多孩子认知能力低下并伴有适应行为障碍,抽象地教他们学习工作技能效果非常不好。憨福儿职业康复训练是在真正的工作环境下去训练,辅导员会结合每个孩子的特点,提供个别化训练辅导,这当中有要求、有鼓励、有同辈小伙伴的友谊、有合理便利的劳动环境,这些因素对大龄孩子的成长很重要。”

憨福儿不仅教授彩绘、烘焙技术,还提出了“朋辈促进作用” 和禅修中的“心地法门”,前者是让年龄相仿的自闭症人士在同一个环境中学习训练,相互交流、彼此促进;后者教学员们随时省察自己内心的想法,老师随时可能会问学员在想什么,学员们也逐渐学会了把自己当时的所思所想用语言表达出来。
 

每天训练结束后,是石头最喜爱的做菜时间。

在训练营一年多的时间里,石头不仅改掉了刻板重复无意义语言的问题,还懂得了同伴之间的情感关怀和合适的语言表达,更让石头妈妈意想不到的是,过去从没有料理过自己生活的石头,竟然能在周末回家时亲手做一顿美味的火锅与父母共享,石头的进步与成长让父母看到了希望。2019年底,憨福儿就业训练基地搬到了河北张家口涿鹿经济开发区,学习、工作环境配置合理,住宿条件和居家环境相当。石头跟妈妈说,涿鹿比家里好,家里太吵睡不好。逐鹿不仅空气质量好,每到晚上星空净澈,没有噪声污染。这是因为很多自闭症人士听觉非常灵敏,夜晚城市里的噪声会影响到他们的睡眠质量。

涿鹿憨福儿就业训练基地宿舍。

其实,对于大龄自闭症人士而言,通过工作取得的价值认可远大于养家糊口的意义,他们从一个资源消耗者转变为价值创造者,通过自己的劳动获得社会的尊重和认可,从而找到自信、实现个人价值,这种自尊心和自信心的满足是身心健康的重要前提。如今,石头已经是憨福儿签订劳动合同的正式员工,他在学习和工作中获取到的快乐、自信、进步和成长还在不断延伸,然而,还有更多和石头一样的自闭症人士需要这样的人生出口,憨福儿也需要更多的社会资源、自闭症家庭的共同支持,来实现持续有效的职业康复训练。

石头和辅导员去超市购物,石头在排队称重。

注:以上图片均由北京憨福儿基金会提供


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