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两份研究报告尝试“破局”罕见病难题

时间:2021-3-4 18:28 | 作者:佚名 | 编辑:csrworld | 点击:1005
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2021年2月28日是第14个国际罕见病日,此前一天,专注支持罕见病群体的北京病痛挑战公益基金会联合多方机构,在两场活动中分别发布了《2020罕见病医疗援助工程多方共付实践报告》与《罕见病全球科技创新白皮书系列之一:药物以外的解决方案在哪里》,从罕见病医疗援助、综合服务两个方向上,探索罕见病问题的解决。

今年国际罕见病日的主题是“Rare is many. Rare is strong. Rare is proud.”病痛挑战基金会在2月联合40余家罕见病组织等多方伙伴,发起“罕见的骄傲”公益活动,倡议罕见病病友向公众讲述作为罕见生命的“骄傲瞬间”,传递面对困境的勇气,呼吁公众支持。2月28日,伴随着广大病友的踊跃参与,活动来到最高潮,罕见病群体,正在被看见。

“多方共付”报告:实践总结与积极展望

2月27日上午,病痛挑战基金会与山东第一医科大学附属省立医院、山东省罕见疾病防治协会在济南联合举办“罕见病创新服务与多方共付研讨会”。

中国罕见病联盟执行理事长李林康、山东第一医科大学附属省立医院副院长姜民杰、山东第一医科大学(山东省医学科学院)组织部常务副部长许双庆、北京病痛挑战公益基金秘书长王奕鸥进行了致辞或分享,会议围绕山东省罕见病医保政策及医务社工、护理服务等话题进行了研讨,正式发布了《2020罕见病医疗援助工程多方共付实践报告》(以下简称《报告》)并予以解读。


2018年2月,病痛挑战基金会启动罕见病医疗援助工程,成为全国首个全面覆盖罕见病病种(2018年5月后以国家《第一批罕见病目录》为准)的医疗援助公益项目,三年来,罕见病医疗援助工程共为近4000名病友提供医疗信息咨询服务,直接援助病友901人次,累计募集和拨付善款超过1200万元。

这其中,2020年,病痛挑战基金会启动罕见病医疗援助工程多方共付计划,联合中华社会救助基金会、水滴公益、浙江省医学会罕见病分会主要专家、浙江省企业权益保护协会、山西省康健重特大疾病帮扶中心、山东第一医科大学附属省立医院、山东省罕见疾病防治协会等伙伴,先后成立罕见病医疗援助工程浙江专项、山西专项、山东专项等地方专项,希望配合国家和地方罕见病保障政策,探索多方共付援助模式。

本次《报告》,由上述单位和香港中文大学联合研究撰写,从国家政策环境、必要性分析、援助工程实践、项目发现情况、未来展望等部分,展开基于援助患者数据的实证分析。《报告》指出,“多方共付”模式能够极大减轻患者家庭的医疗负担,满足患者的医疗保障需求,实现患者的药物可及。尤其在地方医保与援助工程相结合的模式下,在浙江,患者的医疗负担由报销前,医疗支持占家庭年收入的154%直接下降到了26%;在山西,由343%下降到68%;由189%下降到41%。


展望未来,报告指出,多方共付模式实践将不断呈现“制度多元化”、主体多元化”、“筹资多元化”、“支付多元化”的特点,并需要越来越多的社会慈善力量进入罕见病领域,把握历史机遇。

“罕见病”+“创新”:以患者为中心的多元探索

2月27日晚,“罕见的骄傲——罕见病全球科技创新白皮书发布会暨国际罕见病日公益音乐会”通过网络直播,呈现给在线的近15万观众。活动现场发布了由病痛挑战基金会和Plug and Play China联合出品的《罕见病全球科技创新白皮书系列之一:药物以外的解决方案在哪里》(以下简称《白皮书》)。

在医疗问题之外,罕见病群体面临的问题还有许多,包括心理、教育、就业、社会融入等层面,这值得引入跨界创新的视野和方式。病痛挑战基金会执行秘书长马滔,梳理了2017年以来基金会在这方面的不断探索,包括“司南Lab”、“罕见病创新大赛”等,并强调,在这一过程中不变的是“以患者为中心”的理念。

Plug and Play China医疗与健康负责人龙天伟也分享了《白皮书》中的思考洞见,分享了全球范围内多个罕见病创新项目案例,展示了在罕见病领域中跨界创新的力量。他同样指出,罕见病患者正在从“创新的需求者”,成为“创新的提供者”,创新是以病为本,更是以人为本。

值得一提的是,创新服务也是上午研讨会的亮点之一。从“司南Lab”中诞生的“巴拉度宝贝”项目,通过游戏等方式,帮助罕见病家长感受孩子的情绪状态,打开罕见病儿童更容易封闭的内心世界;2021中国脱髓鞘疾病患者支持项目启动,从患者教育、叙事医学传播、心理关怀等方面,为相应患者群体提供综合性的创新服务支持。


而当晚的活动,除了《白皮书》的发布,也是一场罕见病病友和爱心伙伴们在线下线上的欢聚。由罕见病病友组成的8772乐队、蓝梅阿卡贝拉人声乐团与“声声不息”声音培训学员,携手音乐唱作人蒋一侨、独立摇滚乐队天空乐队献上精彩演出。15位场外连线病友倾情讲述“骄傲瞬间”,与病痛相伴的奋斗、坚持、守护,一段段真诚分享,展示了罕见生命的不凡风采。

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