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聚力筑梦,关注重症肌无力患者

时间:2021-7-19 11:23 | 作者:csrworld | 编辑:csrworld | 点击:1020
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近日,由北京爱力重症肌无力罕见病关爱中心和山东省罕见疾病防治协会神经系统罕见病分会联合主办,烟台市医学会、烟台芝罘社会组织创益园协办,烟台爱力罕见病公益中心承办的首届中国重症肌无力与神经免疫医药创新公益高峰论坛在烟台隆重开幕。


什么是重症肌无力

重症肌无力作为神经免疫疾病,非医学遗传性疾病,后天患得,约20%未成年患者,约70%女性患者,年死亡率约5%。18-55岁中年高发,致残率极高,需要长期治疗与健康管理。

重症肌无力的发病在世界范围内近乎均匀分布,农村、城市也无明显差异。年发病率约7.4/100万,患病率1/5000。全世界每年约有53280人罹患,平均每天156人。其中约有28000人在中国,每天平均28人罹患。中国总计约有65万患者。

重症肌无力的发病集中在18-40岁的中青年女性,以及40-60岁的男性,30%儿童患者,总性别男女比约为1:1.8。

聚力筑梦|各界嘉宾汇聚一堂,共赴前程

本届大会以“医药创新,改变患者未来”为主题,来自政府、学会、媒体、相关社会组织、知名人士、爱心企业、爱心人士等各届人士共同参会。

图/大会主席团授牌仪式

关注患者为核心|一部纪录片和一部共创即兴戏剧

一部患者生存状况纪录片拉开了大会序幕,5位重症肌无力患者的生存状况真实的呈现:他们的无力,他们的不屈,他们的坚韧……让与会众人更真切更直观的意识到:重症肌无力患者生存状态的改善是一个刻不容缓且任重道远的问题。

由张大可导演带领重症肌无力患者和公众志愿者共同创作的即兴戏剧《过把瘾后传》精彩上演,通过患者共同演绎的故事,呈现了近30年重症肌无力临床治疗及患者生存状态的演变,故事非常感人,一幕幕触动着观者的心。

图/《过把瘾后传》现场演出

多元视角,未来可期|多领域助力改变患者未来

开幕式现场召开的圆桌会议上,专家们围绕“医药创新多角色,如何共推MG新药对患者的受益”的课题,进行了深入探讨,引发了与会者的共鸣。

罕见病新药的研发与推进,需要以患者的价值导向为目标,多学科、多领域通力合作,经过系统科学设计的组合来实现。患者、患者组织、政府官员、律师、医药企业、社会组织,每一个角色都应该承担起自己的责任,无论是研发、报销、还是后续的使用离不开全社会各行各业的团结的协作,没有任何一个问题是单枪匹马可以解决的,但是让我们所有的人心往一处使,一起为改善患者未来而努力。

图/现场圆桌会议嘉宾,从左至右:柴宇阳、隋宾艳、刘军帅、吴明华、孔祥均、清昭


图/爱力关爱中心在线发起循环“造梦实验室”活动


梦想有力,为爱加油

7月2日晚, 由重症肌无力患者及爱心志愿者倾情上演“梦想有力·公益慈善晚会”,呈现了重症肌无力患者们的生命成长故事,展现的精神力量感染和影响了许多人。

7月4日上午,150余位公众和重症肌无力患者一起沿海岸徒步,开展“罕见的行走,让梦想有力”爱力携手子昂为重症肌无力患者徒步海岸公益活动。活动邀请爱心公众志愿者及家庭,与来自全国各地的重症肌无力患者一起沿烟台山海岸徒步,为爱而聚,为公益而走,为重症肌无力患者助力。

徒步过程中,重症肌无力患者与爱心公众一起,边走边聊,每遇到上坡、台阶等位置,都可以看到他们互相扶持的身影,爱正在行动中发生。通过这样的方式,拉近重症肌无力患者和普通公众的距离,而公众则通过最直观的方式看到了重症肌无力患者的日常状态。

本届论坛邀请全国40余位领域相关专家、医生、媒体,从政策、卫生技术评估、法律、药物伦理、药物研发、临床技术等角度,关注领域发展趋势,进一步促进药物研发与上市,提升临床诊疗与管理,为患者未被满足的需求探索解决方案。蝴蝶的翅膀可以改变风云,相信本次论坛的微小努力,也可能间接推动全国乃至全球重症肌无力药物的研发和上市。


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