游客! | 设为首页 | 加入收藏

天才化、浪漫化…孤独症如何抵达黎明时刻?

时间:2022-2-11 15:52 | 作者:龚怡洁 | 编辑:csrworld | 点击:1576
更多

2021年12月9日,北京某公益影像展,自闭症儿童的画作。摄影/本刊记者 张旭

启明星又叫晓星,“启明”之意,在于它在黎明来临之前现身。

北京爱尔公益基金会会长陶斯亮借这颗星星的名字,在2019年启动了基金会针对孤独症群体设立的项目,“启明星工程”。她的阐释是,“国内孤独症事业还有很长的路要走,广大患儿和家长仍在漫漫长夜里摸索,专业人员知识的提升、理论的培训也是万里长征刚开始的第一步”。在她的愿景中,这个项目或许可以试做黎明来临前的那颗启明星。

孤独症又称自闭症,是一种多发于儿童群体的精神疾病。患儿很多不愿与人有眼神接触、缺乏情感回应,也多出现语言交流障碍、刻板重复行为等。看起来,这些孩子们被困在自己的世界,仿佛“天外来客”一般,因此也被称作“星星的孩子”或“星儿”。

根据世界卫生组织的数据,全球大约每160人里就有1人是孤独症患者。我国目前仍缺少大规模流行病学调查研究,一般公认的数据是,我国孤独症患病率为0.7%-1%,估算孤独症儿童有300万人以上。

针对孤独症铺开一个公益项目,用陶斯亮的话来说,是要去啃比“硬骨头”更难的“铁棒槌”。一方面,科学专业的诊断和康复仍然是稀有资源;另一方面,患儿的教育、就业直至其后半生的生存保障问题还亟待解决。哪怕是推动其中单个环节的解决都很艰难,覆盖星儿整个生命周期的保障方案更是堪比“摘星”一般困难。

但总要有第一个人主动伸出手去触摸星星。

2019年11月,天津宜童自闭症研究服务中心成为“启明星工程”孤独症儿童康复基地,爱尔公益基金会会长陶斯亮与宜童理事长张原平在现场揭牌。图/受访者提供

“有人做树,我们做播种的人”

如果把一个孤独症孩子的一生平铺开来看,他们要面临的坎实在太多。

小时候病情出现后,他们面临的第一关,是能否及时、准确地诊断,紧接着便是能否得到科学而长久的康复治疗干预?等到了该上学的年纪,孤独症患儿能不能和其他的孩子一样正常上学?还是说,他们不得不选择特教学校,从一开始就无法享受优质资源、就要开始和社会分隔开?

这期间,家庭能不能够支撑他们的治疗开销尚且是一个问题,即使是真的抵达了十几岁的当口,他们能够像其他孩子一样得到一份工作、赚得工资吗?等到父母渐渐上了年纪,他们又真的能够正常地、平凡地参与社会生活,能够顺利地保障自己活下去吗?

2019年,青岛白先生家三岁半的双胞胎同时被确诊为孤独症谱系障碍,并伴有发育迟缓。“没想过这样的事会发生在自己身上。说实话,感觉生活都失去意义了。”白先生对《中国慈善家》说。

拿到诊断结果,白先生才开始意识到,自己以前察觉到孩子的“特别之处”并非偶然。小的时候,两个孩子就不爱和人互动,学走路和说话都比同龄人滞后了两三个月。带孩子回农村老家过年的时候,他们也对第一次见到的牛、羊等动物没有任何好奇。

孩子渴的时候,不会说“想喝水”,只是不停地拽着大人的手,想要去碰杯子——这已经是他们所能做出的最大额度的表达。

像白先生这样双胞胎孩子确诊孤独症的家庭,被称作“双星家庭”,他们通常要比一般孤独症家庭付出更大的时间与金钱代价。有那么一瞬间,白先生的心理防线轰然倒塌了。照护、治疗孤独症患儿是一条枯燥、艰辛、几乎看不到终点的路——不管家长多么耐心地去尝试对话或互动,可能都得不到患儿的任何回应。每位孤独症患儿的病情和需求都不相同,随着年龄增长,情况也会发生变化。

病情的不确定之外,孩子要如何自理生活、如何接受教育、进入社会,是更大的难题。白太太辞了工作,和孩子的奶奶一起专职在家陪护。本来普通的工薪家庭,在一张诊断书的重压之下,不得不围绕着两个孩子无休止地消耗。

诊断艰难、康复漫漫,这仅仅是孤独症患儿和家庭面临的第一道坎,却已经相当难跨越。

20年前,我国能够诊断孤独症的医生只有大约10人。10年前,这一数据增长到了200-300人,直到2020年,大约定格在500人。但相比人数大约在300万的孤独症患儿群体来说,医生还是太少了。


一位星儿的母亲曾在采访中提到,为了得到一个诊断结果,他们夫妇二人带着儿子跑了杭州、上海、南京,儿科、神经科、脑科、中医针灸,只要是他们能想到的求医路子,他们都尝试过了。

“那时候每个月都会给很多医生专家打电话咨询,每月光电话费就要花掉好几百。那时候可并不是一笔小数目。”她说,有一次为了挂到专家号,她先跑到上海去挂号,再回到浙江的家里等着。等到预约的那天,她又带着孩子凌晨三点起床跑到上海的医院排队,结果医生五分钟就看完了,也没能给出任何诊断。

而在康复环节,中残联官网的调研数据显示,2017年在岗的孤独症康复师有21043名,与患儿的比例是143:1;截至2018年12月,在中残联注册的孤独症康复机构仅有1811家。

康复对于孤独症患儿至关重要——贯穿患者整个生命周期的行为矫正、心理干预和陪护,可以稳定他们的健康状况、增强其沟通和互动能力、提升生活质量。但同时,孤独症患者的康复治疗需求又非常复杂,目前,对于“科学康复”的评判标准也不够统一。

为了了解目前全国诊疗和残疾保障网络枝桠末端的生态,在项目落地之前,启明星团队在2018年至2019两年间一直在做实地调研。项目专员刘萌那时就随队跑了很多地方。她告诉《中国慈善家》,一般去到一个省,团队会先去当地残联的康复中心了解康复中心目前接收的患儿人数,并学习他们的康复模式设计。

之后,是访问康复医院,了解他们采取的诊断标准、各级医院的专业技能水平、城市和县城之间转诊的模式以及是否需要专业支持。他们还会去考察当地的孤独症民办机构,为的是了解在孤独症领域开展公益工作的经验,以及找到还仍没有被覆盖到的痛点。

在诊疗康复环节,目前最大的问题是什么?刘萌说,从接触这个项目开始,她始终感受深刻的问题,就是地区之间、城乡之间巨大的医疗水平差距。

“我记得在广东的时候,有位教授讲了这么一句话,就是‘在广东一个县级医院都是可以诊断孤独症的’。”刘萌回忆道,“但很多地方达不到这个水平。人才分布不均,发达地区拥有了业内顶尖人才,而国内很多地区还是空白。”

启明星把重点帮扶目标之一设在了宁夏。宁夏残疾人康复中心主任马占秀告诉《中国慈善家》,在2019年1月宁夏残联出台《关于建立残疾儿童康复救助制度的实施意见》后,全自治区开展孤独症康复工作的定点机构有35家。

而这个数字在广东大约只是一个市的规模——《中国慈善家》了解到,目前广东仅佛山市的孤独症康复机构就已经有32家。

当地诊疗和康复人才更是严重匮乏。“我们去宁夏的时候,他们说自己是‘一个种子选手都没有’。”爱尔公益基金会秘书长张碧波回忆道。社会对于孤独症群体缺乏了解、多有偏见,从业人员的工资收入和社会地位低,很多特教专业的学生毕业之后并不愿意从事相关工作;另外,康复师本身的专业性要求很高,但从业人员资格认定标准至今没有定论,人才的匮乏使得这支队伍不得不去降低准入门槛。

因此,团队和当地卫健委、残联合作的第一件事,就是培养人才。

2021年4月9日,爱尔与宁夏残疾人康复中心共同主办、ALSOLIFE承办的“启明星工程——孤独症儿童关爱行动”康复师线上培训(宁夏站)启动。图/受访者提供

当地首先把宁夏宁安医院设为项目的定点医院,通过爱尔能够连接到的专家资源对医院进行人才培训,再让这些“种子选手”铺开,带动整个省诊断水平提升。之后,从2021年4月9日开始,爱尔与宁夏回族自治区残疾人联合会、中国市长协会一同在宁夏启动了为期三个月的康复师线上培训。培训的讲师是爱尔负责邀请的业内专家,学员则是当地残联发文号召的康复机构一线工作人员。孤独症的病理、成因,对于不同孤独症情况的科学干预方式,以及伦理和医师素养的探讨,都是课程重点关注的内容。三个月的时间,爱尔和残联为宁夏培训出364名康复师。

刘萌告诉《中国慈善家》,目前爱尔正在做的,就是搭建一个枢纽平台,成为连接优质医疗资源和有需求的偏远地区间的那座桥。

道理很简单:国内并非没有好的医疗资源,但是这些都过分集中在北上广等大城市。如果能创建一个点对点甚至是放射状的网络,在相对空白的区域点燃星星之火,或许不少欠发达地区的孤独症诊疗需求就能得到一定程度的响应。

“我们调研之后就发现,社会的承接机制是不够的。”张碧波说。事实上,在孤独症领域,填补空白的工作靠的多是民间力量——国内有名的孤独症公益组织,比如做特殊教育的“星星雨”、做康复训练的以琳、以及编程搭建线上诊疗方案制定平台的ALSOLIFE,创始人无一例外,都是孤独症患儿的家长。亲历这份痛苦的人成了最初的种子,慢慢撑起了一片树荫。

“国内孤独症的发展并非由政策推动去关注,而是民间自发的行为,反过来推动政府的关注。这些家长本身就在探索着给孩子做康复,也就找到了一套自己的模式。”张碧波告诉《中国慈善家》。

如果说机构是树,那么爱尔更想成为的是播种的人。南京脑科医院的柯晓燕教授曾表示,“很欣喜看到国内有这样一个平台能够将孤独症领域的资源结合起来,在这一领域,很多人都在开展慈善救助工作,但很少有人从专业人员的培养角度进行思考。启明星工程究竟可以培养多少医生,可以帮助多少家长掌握居家干预的技能,我对此非常期待。”

目前,爱尔组建了一个包括北京大学第六医院、中山大学附属第三医院、南京脑科医院等医院国内知名的首席专家团队,未来,将对宁夏、内蒙古、陕西、甘肃等地的医师进行培训,与当地卫健委一同推动当地孤独症学科建设与人才培养。

2018年9月7日,湖北宜昌,陈传斌和他的自闭症学生陈烨走在山间的小路上。图/视觉中国

让星星安全着陆

“假设说双胞胎以后长大了,你们也老了,到时候家里的收入够吗?会担心孩子融入不了社会吗?”

“是有想过,但是不敢深想。”面对《中国慈善家》的提问,白先生坦言,“因为有些问题我也解决不了。个人的能力有限,目前来看也挣不了太多,后续的话也就是考虑能多挣一点是一点。暂时轮不到担心他们找工作的问题,就希望他俩的生活能自理,哪怕我们自己简单做个小生意,其实也能活。我们也不用花太多的钱,他们这种情况也不能结婚生子,也不用买房不用买车。我们就一家人就吃个饭,是吧?也花不了太多的钱。”

教育到就业,再到中年、直至暮年,对于星儿来说,是更为复杂且艰辛的阶段。

2017年,教育部和中国残联颁布的《关于做好残疾儿童少年义务教育招生入学工作的通知》中规定残疾儿童招生入学要实现全覆盖、零拒绝;到了2020年6月,教育部又再次印发《关于加强残疾儿童少年义务教育阶段随班就读工作的指导意见》,提出应建立科学的入学评估认定机制、完善随班支持资源,坚持“普特融合”。

条例传达的信息很明确,即包括孤独症在内的残疾儿童一定要入学。然而问题是,我国融合教育的标准迟迟没能搭建起来。这也使得很多普通孩子的家长难免担心:星儿入学会不会打扰其他孩子?甚至部分星儿的多动、无意识暴力行为,是否有可能威胁其他孩子的安全?

星儿到普通学校就读,有两个重点需要确定:第一,他需要达到怎样的康复标准才能入学?第二,他入学后,班级有没有配备照护并监督他的“影子教师”,有没有配备其他的资源和完善的环境支持系统?

关于这方面的探索,爱尔曾经参观过一家做融合教育已有18年的机构。参观时,对方邀请他们猜测班上哪一个孩子是星儿。“真的是猜不出来的,他(星儿)已经融入到班级里面了。”刘萌说。但即使是这样的环境下,班级里也配备了一个影子教师,对孩子的日常康复做记录,也能够在孩子出现暴力等反常情况时及时进行制止,安抚孩子的情绪。

星儿入学普通公立学校、最终实现“普特融合”,一定是更有价值的路径吗?启明星团队给出的答案是肯定的。“我觉得融合是一把双刃剑。”刘萌告诉《中国慈善家》,“它对双方都提出了挑战,但也都给双方提供了可能性。尤其对于普通的孩子,他们接触患儿,会不会能更多地理解这些疾病?他也许就更有共情,更乐意去帮助这些有需要的小朋友。我觉得融合不管是对于特殊的孩子还是普通的孩子,都是有正面的引导作用的。”

目前,爱尔正在和兰州市残联资助一批星儿做康复。刘萌表示,等他们康复到一定的条件,启明星会和当地有意向的融合公立幼儿园商议,把他们送到那里去上学。

2018年,爱尔公益基金会会长陶斯亮首次参观宜童的融合教育基地河西区第八幼儿园,见到了那里的星儿们。图/受访者提供

如果说融合教育还能够找到抓手,那么星儿的就业着实更是艰难。孤独症患儿多有重复性刻板性行为,加上交流障碍、缺失兴趣,很难高效工作。

一种尝试是把患儿们集中在一起,让他们在一个相对封闭的“小社会”里工作。日本有一个著名的“榉之乡”(全名:社会福祉法人榉之乡),由日本自闭症协会副会长须田初枝女士创办,因坐落于一片榉树之间,故机构起名为“榉之乡”。这个小镇有多栋楼,基本都是四层高,每位成年孤独症患者拥都有自己的单人房。

北大六院的贾美香教授曾经去那里参观过。她表示,那里的孤独症患者从小就会开始练习生活与劳动技能,管理者们会根据他们的病情分配不同的工作,比如一些重度孤独症患者会去做集装箱组装,两人一组,相互配合着用气枪在木箱上打钉子。

“参观中最震撼的是,我看见一位50岁左右的患者,父母已经不在了,但他在那里能够生存下去,而且生活得非常有质量。”贾美香说。

国内也存在这样一个“遗世独立”的星星小镇。它位于安徽省六安市金寨县,由一群星儿家长自发建立。据报道,小镇计划最多容纳120位星儿,他们可以在那里上学、生活、工作,或许还能够过上像普通人一般有尊严的生活。

这样相对封闭的社群,对于他们来说,是最佳选择了吗?张碧波告诉《中国慈善家》,“只要能够促进他们的就业,就是非常好的尝试了。”

但她同时提到,这种模式通常难以持续。“国内有一家机构叫做‘喜憨儿洗车’,他们把心智障碍和孤独症的孩子们集中起来培训,让他们在店里洗车——这也是对刻板重复行为的正向利用。但是,他们能做,效率却不高。那么这个洗车店的收益要怎么保证,时间久了,整个公司还能维持下去吗?”

张碧波表示,最根本的解决办法,仍然是要靠国家对这样自发建立的社群给予政策支持。“如果在政府支持下,这样的社群能够持续下去,其中的孩子们也就可以在这里一直生活工作了。日本的榉之乡就是靠强有力的政府支持支撑下来的。”

在爱尔接触的孩子中,有一位今年25岁的星儿,病情较轻。爱心人士帮助他联系到一家医院,愿意接收他做档案整理的工作,每月工资4000元,有社保与医保。

刘萌表示,启明星一直在尝试联系有意向提供工作岗位的机构,以援助更多的星儿。除此之外,她也告诉《中国慈善家》,爱尔有计划在将来为孤独症患者提供大龄托养和慈善信托服务,让更多的星星安全着陆。

“退出”机制

除了围绕星儿展开援助与照护,爱尔也敏锐地察觉到了他们身边人的痛苦。

白先生告诉《中国慈善家》,自己从事销售行业,一年的收入不稳定,最高就在10万左右。而每个孩子每个月最基础的康复费用是4800元。“有时候我们手头宽裕些,会让机构给加课,周六周日会有单独的老师一对一训练。”算下来,两个孩子一年的康复费用至少要十几万元。还没算上房租和基本生活开销,整个家庭就已经入不敷出了,紧张的时候只能靠父母和亲戚接济。

负责每天在家照护孩子的白太太,在疫情开始前就出现了抑郁症倾向。发展到严重的时候,甚至出现了轻生的念头。

“有一天我下班回来,看到她在阳台上抱着孩子哭得厉害,想跳楼。”白先生回忆,“我赶快把她拉到屋里了。我说,这个事情你也改变不了了,孩子已经这个情况,如果我们不在了,孩子怎么办呢?有些更惨的家庭,人家还在坚持过,既然摊上了,咱们只能咬牙去面对。”

2021年4月,北京大学第六医院教授、“启明星工程”特邀专家郭延庆为宁夏残疾人康复中心特教老师示范带教。图/受访者提供

白先生这样的“双星家庭”所承受的经济与精神压力是旁人难以想象的。刘萌还目睹过另一个“双星家庭”的心酸时刻:在一场孤独症活动的会场上,18岁的两个双胞胎男孩,个子比父亲还要高、体格也比父亲壮,因为焦虑,一直掐着父亲的手臂号啕大哭。

“他们根本意识不到自己在伤害家人。”刘萌说。在这样漫长而无规律的、没有回应且缺乏逻辑的日常中,这位父亲和孩子母亲也多次崩溃,长时间在家中陪伴孩子的妈妈同样也确诊了抑郁症。

刘萌告诉《中国慈善家》,在孤独症患儿的家庭里,父母的抑郁症比例相当高。目前,启明星正联合清华大学为家长们提供“喘息服务”——机构志愿者帮助照看孩子一天,家长则能够有一天的自由时间走出房间,去看看电影、逛逛街,呼吸新鲜空气。同时,启明星也计划为星儿家长们提供更多的心理干预支援。

“我觉得在孤独症领域还有很多事情要做。我们每天都在探讨我们还能去做什么,我们的力量其实很有限。”刘萌说。启明星的照护范围,也不局限在患者本身,而是延伸开来,把他们身边的人、甚至每一个可能与星儿有接触的人都纳入关爱的范围。

爱尔公益基金会会长陶斯亮曾经说过这么一段话:“爱尔的宗旨就是去发掘社会难点、热点问题,当政府尚未触及某些领域的时候,我们社会组织应该先行先试,为政府今后解决此类问题探索出一套行之有效的解决方案。同时,我们也期待基金会的公益项目最终可以‘退出’,这样则证明政府已全方位覆盖这类特殊群体。”

这也可以诠释启明星工程在孤独症领域所扮演的角色。“我们还是在做拾遗补缺的工作。”张碧波告诉《中国慈善家》,“公益可以先行先试,去探索去试点,找到解决问题的模式,从而形成一个可复制的路径。我们的努力如果在某个区域收获成效,政府机构完全可以把它照搬过去,这样慈善组织也就能够成为解决社会问题的一个推动者了。”

2017年开始,爱尔发起了“向日葵计划——脑瘫儿童救助工程”,联合中日友好医院、北京中医药大学东直门医院的专家,访问西藏和新疆喀什等地,为当地脑瘫儿童开展义诊筛查,并资助欠发达县市的儿童进行脑瘫手术。

在爱尔抵达前,西藏、新疆部分医院的脑瘫诊疗完全是空白状态。通过向日葵计划的介入,当地学科基本搭建起来,收费体系也得到完善,最终当地政府将脑瘫诊治纳入了财政保障的范围,爱尔也得以“退出”。

“这也是我们做启明星工程的目标,”张碧波说,“希望在政府找到模式以后,我们可以撤出。”

正因为孤独症患儿从治疗到康复,再到教育就业和生活保障全生命周期的问题复杂而艰难,启明星工程更为迫切地提到了全社会参与的重要性。

“任何机构在这样一个庞大的社会面前,都是苍白的。”张碧波说。世界范围内的孤独症患者人数正逐年攀升,但对于孤独症的“妖魔化”“天才化”“浪漫化”解读仍未被消解。让大众科学认知孤独症,对于这一群体多一份理解和敬畏,也是爱尔想要去做的一件大事。


路过

雷人

握手

鲜花

鸡蛋
相关文章

网友评论

1576次查看,有0人评论

人物观点
more OPINION
  • 崔子研

    资深公益人,独立撰稿人

  • 褚蓥

    清华大学公共管理学院博士后

  • 安猪

    公益项目“多背一公斤”发起人

  • 冯永锋

    “自然大学”发起人

  • 公益讲堂

    中国社会科学院经济学部企业社会责任研究中心...

  • 徐永光

    国务院参事室特约研究员 南都公益基金会理事长 中国慈...

  • 佟丽华

    公益法律服务律师团队致诚的掌门人

  • 王奕鸥

    瓷娃娃罕见病关爱中心(原瓷娃娃关怀协会)创始人...

  • 刘洲鸿

    南都公益基金会秘书长

  • 谭红波

    某公益基金会项目高级经理

  • 王克勤

    大爱清尘公益基金发起人;调查记者

  • 孙冕

    关爱老兵基金发起人,新周刊创始人

  • 王振耀

    现任北京师范大学公益研究院院长,法学博士。历任国务...

  • 梁树新

    微基金发起人,天涯社区新媒体总监

  • 杨鹏

    深圳壹基金公益基金会秘书长。曾任国家环保局环境经济...

热点讨论
TOPIC
    2019目标守卫者报告
回顶部